Empoderar a líderes de grupos de pacientes de enfermedades reumatológicas para que apoyen a personas que padecen estas afecciones es el objetivo de la Escuela de Pacientes que se busca crear en Uruguay. Esto será una parte central del Primer Congreso para Pacientes con Enfermedades Reumáticas, que se desarrollará el viernes 5 y sábado 6, organizado por la Fundación Herrera Ramos, que creó la Sociedad Uruguaya de Reumatología.
En diálogo con la diaria la doctora Margarita Calegari, especialista en reumatología, explicó que la fundación, que integra, trabaja de forma activa desde hace un año en el tratamiento y la prevención de las enfermedades reumáticas. Informó que el proyecto Escuela de Pacientes se originó en la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (Panlar), que está integrada por las sociedades científicas de reumatología de 21 países de América.
En concreto, se apunta a “la formación y empoderamiento de líderes dentro de cada grupo de pacientes, según la enfermedad, para así lograr que entre pares se brinde apoyo para que puedan entender y sobrellevar mejor su enfermedad”, explicó Calegari. La iniciativa busca “concientizar sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos, consolidar la relación de los pacientes con los médicos tratantes y guiarlos en los reclamos que puedan tener, así como orientar a las familias”, detalló.
Por este motivo, se invitó a Carlo Vinicio Caballero, médico internista y reumatólogo colombiano, uno de los directores de Panlar e impulsor del proyecto de las escuelas. La charla de Caballero será el viernes a las 19.00 y en ella “cada paciente tendrá un espacio para exponer sus inquietudes y necesidades”, contó Calegari.
Caballero presidió Panlar entre 2016 y 2018, período en el que se creó un grupo de pacientes y médicos, que se llama Juntos, contó el médico a la diaria. “El objetivo es incluir a los pacientes en actividades de la organización de la asociación y que esté claro: ‘nada sobre el paciente sin el paciente’, este es el lema”, subrayó.
Además, explicó que “como parte de las actividades del grupo Juntos, se diseñaron varias estrategias que han sido llevadas a cabo con el correr de los años; una de ellas es organizar el Congreso Panamericano de Enfermedades Reumáticas, que llegará a Uruguay y ha sido un éxito”, valoró Caballero. “Los documentos de posición han sido otro de los logros; consisten en un manifiesto panamericano sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades reumáticas que incluye a pacientes y a médicos”, agregó. Caballero entiende que “el proyecto de las escuelas o del paciente experto se fija en el compromiso del paciente con su patología y cómo a través de ella forma a sus pares”, detalló. “El piloto ha sido en Argentina, Panamá y Colombia, pero con la pandemia se ha pausado y están por reiniciarlo en otros lugares”, aclaró.
En cuanto a su presentación en el congreso uruguayo, dijo que será una charla “más interactiva” en la que se incluirá la perspectiva de los pacientes. Con ese insumo, se buscará luego continuar “con la formación de un grupo similar al de Juntos; mi rol será contar nuestra experiencia y abrir el diálogo con los pacientes”, concluyó.
La interacción será la constante durante todo el congreso, expresó Calegari. “La dinámica del congreso será que en las secciones los pacientes tendrán espacios para hacer las preguntas que deseen; ese es el principal objetivo”, destacó.
Resumió que el sábado se darán charlas informativas sobre diferentes enfermedades reumáticas para que los pacientes puedan identificar la enfermedad que tienen y diferenciarla de otras; también se hablará sobre dieta y ejercicio en los pacientes reumáticos y sobre la vacunación anticovid.
Más vale prevenir
Las enfermedades reumáticas pueden presentarse en cualquier momento de la vida, explicó Calegari: “El reuma no es una entidad única, hay muchas variables que aparecen desde la niñez hasta la vejez, en cualquier momento de la vida, y pueden llegar a ser muy invalidantes”, advirtió. Algunas, como la artritis y las enfermedades autoinmunes, no son tan frecuentes, porque ocurren sólo en 10% de la población; no obstante, son relevantes, porque “generan un gran cambio en la vida de quien las padece, por eso es importante que el paciente pueda reconocer lo que tiene y obtener el tratamiento que necesita”, ejemplificó. La artrosis sí es más frecuente: “Por lo general, se manifiesta luego de los 45 años, y se sabe que después de los 65 años, 80% de las personas la padecen y requieren tratamientos costosos como puede ser la necesidad de obtener prótesis”, añadió.
“Padecer estas enfermedades reumáticas significa tener un cambio rotundo en la vida cotidiana, ya que provocan un montón de invalideces, incluso hacen que la vida laboral de la persona cambie por completo y hasta provocan una jubilación temprana, necesidad frecuente de licencias, entre otras cosas”, sostuvo. Por eso, dijo que “la intención de la fundación no es únicamente tratar la enfermedad una vez avanzada sino, además, prevenirla”, contó la especialista.
Durante el congreso también se hablará de osteoporosis, puesto que las personas que padecen artritis reumatoidea u otras enfermedades autoinmunes tienen riesgo de padecer esta afección. Tal como define la Sociedad Uruguaya de Reumatología en su sitio web, la osteoporosis se produce “cuando hay más destrucción que formación y el hueso poroso se vuelve más frágil, por lo cual es más propenso a quebrarse y fracturarse”.
Calegari explicó que la osteoporosis se gesta en la niñez y en la adolescencia, “que son las etapas en las que el cuerpo genera la masa ósea adecuada”, pero aclaró que “se manifiesta en la adultez. “En Uruguay sabemos que una de cada tres mujeres y uno de cada cinco hombres luego de los 50 años padecen osteoporosis y, a su vez, la tercera parte de las mujeres padece una o dos fracturas vertebrales, que son sumamente dolorosas de sobrellevar”, agregó. En cuanto a las fracturas, especificó que “un tercio de quienes las sufren se recuperan sin secuelas importantes, un tercio queda con secuelas que afectan su calidad de vida y otro tercio fallece en el primer año luego de la fractura”. Además, aclaró que esto ocurre porque “la osteoporosis es una enfermedad silenciosa cuya forma de manifestarse es a través de las fracturas”.
La médica hizo énfasis en la prevención. Dijo que el ejercicio previene la osteoporosis porque ayuda a mantener el nivel de densidad ósea y la fuerza muscular, y también valoró el rol que juega la alimentación para prevenir la descalcificación; las fuentes de calcio son alimentos lácteos, vegetales verdes (brócoli, col y repollo, por ejemplo), pescado (sardinas y bacalao), nueces y tofu enriquecido con calcio, enumera la Sociedad de Reumatología. El ejercicio y la buena alimentación durante toda la vida ayudan también a la prevención de enfermedades reumáticas, y también sirven como tratamiento, agregó.
Nota de La Diaria: https://ladiaria.com.uy/salud/articulo/2021/11/reumatologos-y-personas-con-enfermedades-reumaticas-trabajaran-para-formar-una-escuela-de-pacientes-expertos/